入院で初めてのレミケード体験記 潰瘍性大腸炎
潰瘍性大腸炎 入院で初めてのレミケード体験記
潰瘍性大腸炎の治療
レミケードという薬を点滴で投与してもらいました。入院して初めてレミケードを投与しました。今回はその体験記です。今後レミケードをされる方は参考にしてください。
レミケードとは、潰瘍性大腸炎において、大腸の炎症に深く関与しているTNFαの働きを抑えるために開発された抗TNFα抗体
レミケードは点滴で投与します。点滴をしている時間は２～３時間くらいです。点滴を打つ間隔は初めて投与したときから、２週間後、それから６週間後、以降は８週間間隔で投与します。
この薬は副作用があるとされています。
副作用について
国内で実施された ～中略～ 臨床試験で、本剤が投与された1,004例中、副作用が 報告されたのは876例（87.3％）であり、その主なものは咽喉頭炎（23.4％）、発熱（10.7％）、発疹（9.0％）、頭痛（5.1％）、血圧上昇（5.0％）等であった。また、主な臨床検査値異常変動はALT（GPT）増加（9.6％）、AST（GOT）増加（7.4％）、LDH増加（6.7％）、血尿（尿潜血）（5.7％）、白血球数増加（5.4％）、尿沈渣（5.3％）、γ-GTP増加（5.2％）等であった。
上記を見るとかなりの確率で副作用があることが、報告されているようです。
副作用で気をつけるもの
軽微なものがほとんどですが、なかには重い副作用がでる方もいるようです。
主な副作用や気をつけることは、
●感染症（肺炎、結核、敗血症、日和見感染（ひよりみかんせん）など）
TNFαは外敵から身を守る免疫機構で、重要な役割を果たす生体内物質の1つです。レミケード®の投与によりその作用を抑えてしまうと、免疫の機能が低下し、感染症にかかりやすくなる可能性があります。風邪などの症状があらわれた時には、自己判断せず、すみやかに主治医などに連絡してください。また、過去に結核を患ったことのある患者さんや、ご家族など身近に結核を患ったことのある方がいる患者さんは、主治医に伝えてください。
●遅発性過敏症（ちはつせいかびんしょう）
レミケード®の点滴を受けた後、3日以上過ぎてから、発熱や発疹、筋肉痛などのアレルギー症状があらわれることがあります。この場合も、自己判断せず、すみやかに主治医に連絡してください。
●間質性肺炎（かんしつせいはいえん）
細菌などの病原体が原因でなく、薬剤の影響により起きる肺炎です。痰を伴わない乾いた咳が続いたり、呼吸をした際に異常を感じるなどの症状がみられた時は、すみやかに主治医に連絡してください。
気をつけるのは、感染症とアレルギー症状（3日後）と肺炎です。
レミケードの料金
レミケードは高額な薬です。1本100mlでおよそ10万円と言われています。
基本的に1回の治療で、2~3本の量を使用するので、20万円から30万円。負担額はその3割で6万から９万円にかかります。レミケードは毎月使用するわけではなく、7~9週間ごとに使用する場合が多いので、他の薬や診察台と合わせると2ヶ月に1回の割合で医療費が10万円を超える月もでてきます。
しかし高額療養費制度がありますので、1回～3回まで約80100円4回目以降は44400円となります。（→高額な医療費を支払ったとき | 健康保険ガイド | 全国健康保険協会）
潰瘍性大腸炎の場合は、指定難病になっているため、特定疾患医療を申請し認められれば、月の医療費が所得により、所得により変わりますが、上限が2万円程度となっています。（→難病情報センター | 指定難病患者への医療費助成制度のご案内）
レミケード治療を行った人の10年後、15年後について
レミケードは新しい薬です。TNFαの働きを抑えるということが、10年後、15年後、その先、身体にどのような結果をもたらすか、分かりません。
新しい薬ということは、長い時間にさらされていないので、気がつかない副作用があるかもしれません。
劇的に効く薬は、なんらかの副作用があります。潰瘍性大腸炎で使われるステロイド剤は非常によく効く薬ですが、副作用もあります。しかしステロイドの場合は、長い時間にさらされているだけあって、どんな副作用があるか分かります。
レミケードはまだ、時間が経過した後のことは分かりません。
あとは自分の判断でというと、怖い気もします。
僕はレミケードを軽い気持ちで決断しましたが、今のところ問題はありませんし、体調も随分良いので、後悔はしていません。
だだし10年後どうなっているか。それは分かりません。
レミケード体験記
２泊３日で初めてレミケードをするためだけに入院しました。入院をしない人もいるみたいですが、お医者さんの方針で念のため入院することになりました。
当日はお昼ごろに病院に行き、採血をします。そしてそのまま採血した針をさしたままその針と点滴をつなげます。
このときの点滴ははレミケードではなく、普通の生理用食塩水です。そのあと点滴をしたまま、病室でしばらく待ちます。２時間くらい本を読んだり、スマフォを見たりして過ごしたあとに、いよいよレミケードの準備が始まります。
始めに点滴に薬が落ちる時間を調整する機械をつけます。そのあと心電図を測る吸盤を身体に引っ付けます。そして指には酸素を測る機械をつけます。（これまでの作業は痛みはまったくありません）血圧と体温を測ったあとに、いよいよレミケードの点滴が始まります。
始めの３０分は少しずつ点滴を落とします。その後点滴を落とすスピードをあげて３時間くらいで点滴は終わりです。点滴を打ち終わった後はしばらく安静となりました。
副作用が出る方は点滴が終わったあとや点滴の最中に気分が悪くなるそうですが、私はなにもありませんでした。次の日は点滴もなにもありません。１日病室でのんびりします。
そして３日目の朝、入院費を払って退院となりました。
これを書いている今現在、副作用は特になにもありません。良かったです。今後は体調管理をしっかりしたいと思っています。
レミケードを始めて２年経ちました。
レミケードを始めて、2年経ちました。今のところ大きな副作用はありません。
2年前より身体が疲れやすくなったことと、空咳がよく出ます。副作用に咳のことが書いてあったのですが、これらの症状がレミケードと関係あるのかどうか分りません。いずれにせよ重篤な症状はでていません。
それよりもレミケードを注射した後では炎症反応（CRP)が下がるので、日々の生活が過ごしやすくなったことは事実です。この2年間は症状は比較的安定しています。
潰瘍性大腸炎の症状により炎症反応が強く出て、病気で日常生活に支障がでることがなく、（レミケードを使用する）前よりQOL（クオリティ・オブ・ライフ）が良くなっていると、実感しています。
今のところですが、僕の場合はレミケードを使用してよかったと思っています。
潰瘍性大腸炎の症状がひどい人もレミケードを使用すれば、症状が落ち着く可能性が高いです。症状がひどい人でも、症状がひどくなればレミケードを使用すれば「効果がでやすい」と、保険のように思っていただければと思います。
潰瘍性大腸炎の人にとって、レミケードは保険、切り札になりえます。症状のひどい方はぜひレミケードを検討してみてください。
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潰瘍性大腸炎のオリゴ糖と青汁については記事を書きました。
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